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SUSCRIBITELONDRES (AP) — El gobierno británico informó el jueves que ADN y otros datos confidenciales de salud de 500.000 personas que se ofrecieron como voluntarias para un enorme estudio sanitario en el Reino Unido fueron ofrecidos a la venta en internet en China tras una filtración de datos ocurrida esta semana.
El ministro de Tecnología, Ian Murray, dijo a los legisladores que la información de la base de datos de UK Biobank apareció listada para la venta en el sitio web Alibaba, pero no incluía nombres, direcciones, datos de contacto ni números de teléfono.
Murray señaló que no podía dar una garantía completa de que nadie pudiera ser identificado, ya que los datos podrían incluir sexo, edad, mes y año de nacimiento, estatus socioeconómico, hábitos de estilo de vida y mediciones de muestras biológicas.
Murray explicó que la información había sido descargada de forma legítima por tres instituciones de investigación en China, a las que ahora se les ha revocado el acceso. Murray señaló que la filtración del lunes fue un “abuso inaceptable” de los datos y que el gobierno está trabajando para determinar cómo ocurrió.
Quienes aceptaron poner a disposición para investigación todos sus datos relacionados con la salud tenían entre 40 y 69 años cuando se incorporaron al estudio entre 2006 y 2010. Los participantes aportan información detallada sobre su estilo de vida mediante cuestionarios en línea, y dieron su consentimiento para proporcionar datos de sus historiales médicos y otra información relacionada.
Algunos también se someten a escaneos corporales con equipos de imagen médica, aportan muestras adicionales de sangre, orina y saliva, usan monitores de actividad física o monitores de salud cardíaca.
Toda la información se utiliza para evaluar cómo se desarrollan las enfermedades.
Murray afirmó que la filtración fue un “abuso inaceptable de los datos de la organización benéfica UK Biobank y un abuso de la confianza que los participantes esperan de buena fe cuando comparten los datos con fines de investigación”.
Tras agradecer al gobierno chino su cooperación, Murray indicó que no se había realizado ninguna compra y que los datos ya fueron retirados.
UK Biobank es el conjunto de datos más completo del mundo sobre información biológica, de salud y de estilo de vida, y se ha utilizado para lograr mejoras en la detección y el tratamiento de la demencia, los cánceres y el párkinson. Puede ser utilizado por científicos de todo el mundo para investigaciones que se consideren de interés público. Sus datos han sido citados en más de 18.000 artículos científicos revisados por pares, incluidos trabajos sobre las principales causas de mala salud.
Al disculparse con los participantes, el director ejecutivo de UK Biobank, Rory Collins, dijo que la organización benéfica había cerrado temporalmente el acceso a la plataforma de investigación y que se implementarán medidas de seguridad adicionales.
Elena Simperl, profesora de la Facultad de Informática del King’s College London, comentó que los costos de mantener la infraestructura para proyectos emblemáticos de custodia de datos como el de UK Biobank se tratan como una “ocurrencia tardía”.
“El Reino Unido ha construido algo extraordinario, pero necesitamos seguir invirtiendo para mantenerlo seguro”, añadió.
FUENTE: AP
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