“Cada vez que me conectaba a un Zoom con ella me sentía algo intimidada”, recuerda Heder. “Tenía una manera de hacerte preguntas que de inmediato te dejaba a la defensiva. Decía: ‘¿Cómo estás? ¿Cómo está tu familia? ¿Ya hablaste con tal y tal?’”.
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En "Being Heumann", Siân Heder y Ruth Madeley evocan a defensora de las personas con discapacidad
NUEVA YORK (AP) — Siân Heder había pasado dos años trabajando con la pionera de los derechos de las personas con discapacidad Judy Heumann cuando la activista murió en 2023. El tiempo que compartieron le dio a Heder una ventana al humor de Heumann, a su vulnerabilidad, pero sobre todo a su tenacidad.
Cuando Heumann murió a los 75 años, dejó un legado enorme como la llamada “madre del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad”. Mientras debatía cómo dar seguimiento a su drama familiar ganador del Oscar a mejor película, “CODA” ("CODA: Señales del corazón"), Heder al principio no sabía qué hacer.
“Me pregunté si podía seguir haciendo la película sin ella”, comenta Heder. “En ese momento, yo ya tenía muchas conexiones con su familia y amigos y otros activistas. Se sentía muy importante seguir adelante y hacer la película”.
Al realizar “Being Heumann”, que se estrenó en cines el viernes y se presenta el 13 de noviembre en Apple TV, Heder se impuso una tarea ambiciosa. Quería contar la historia de un momento histórico crucial en el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad: cuando Heumann encabezó a unos 150 manifestantes en un plantón en 1977, ocupando las oficinas en San Francisco del Departamento de Salud, Educación y Bienestar.
La manifestación llevó a que el secretario de Salud, Educación y Bienestar de Estados Unidos, Joseph Califano (interpretado por Mark Ruffalo en la película), finalmente pusiera en marcha la Ley de Rehabilitación, que cuatro años antes había establecido la accesibilidad como requisito en los edificios federales, pero no se había aplicado. Heder, al imaginar su filme como un “Dog Day Afternoon” ("Tarde de perros") de los derechos de las personas con discapacidad, buscó capturar el hechizo colectivo de una protesta que, considerando las discapacidades de quienes se manifestaban, era exponencialmente más difícil.
Pero nada de esa historia funcionaría sin una actriz capaz de liderar la película y canalizar el espíritu de Heumann.
Es difícil exagerar la importancia de Heumann. El presidente Barack Obama la eligió en 2010 para encabezar la diplomacia internacional sobre derechos de las personas con discapacidad en el Departamento de Estado. El documental de 2020 ganador del Oscar “Crip Camp” ("Campamento extraordinario"), producido por Obama, derivó gran parte de su fuerza del carisma duro y directo de Heumann, forjado en Brooklyn.
El legado de Heumann hizo que el papel fuera para Ruth Madeley a la vez profundamente significativo y extremadamente intimidante. Según la propia Madeley, Heumann era “la reina de nuestra comunidad”.
Madeley, de 39 años, es de cerca de Manchester, en el Reino Unido, pero, al igual que Heumann, ha usado silla de ruedas durante casi toda su vida. Heumann contrajo polio cuando era bebé; Madeley nació con espina bífida.
“Crecí sin ver nunca en pantalla a alguien que se pareciera a mí”, afirma Madeley. “No era si yo podía hacerlo. Era algo subconsciente: ni siquiera es una opción”.
Aun así, Madeley se ha consolidado en Gran Bretaña como una actriz aclamada. Fue nominada al BAFTA por “Don’t Take My Baby” (2015), sobre una pareja con discapacidad que lucha para evitar que les quiten a su bebé.
“Ahora estoy en una posición en la que la gente me escucha, pero al comienzo de mi carrera no habría dicho nada”, señala Madeley. “Si no había una rampa, yo habría dicho: ‘No te preocupes, está bien’. Ahora quiero animar a tantas personas con discapacidad a no hacer eso”.
Pero “Being Heumann” es el papel más grande de Madeley hasta la fecha. Para Heder, era la elección evidente. En “CODA”, una película emblemática para la representación de las personas sordas, impulsada por las actuaciones de Troy Kotsur, Marlee Matlin y Daniel Durant, Heder vio el poder de elegir el elenco de manera auténtica.
“La experiencia real, vivida, de estar en un cuerpo con discapacidad es algo muy difícil de captar si no lo has vivido”, explica Heder. “Cada experiencia de discapacidad es distinta. Creo que la generalización es el enemigo de la representación”.
Aun así, los personajes con discapacidad rara vez aparecen de forma destacada en las películas populares, y con todavía menos frecuencia reciben el tratamiento biográfico para la gran pantalla de una película como “Being Heumann”. La producción de Apple cuenta con el mayor elenco conjunto de actores con discapacidad hasta la fecha. En el estreno en el Festival Internacional de Cine de Toronto, su sola presencia colectiva en la alfombra roja fue una declaración contundente.
“En la mayoría de los rodajes en los que he estado, literalmente he sido la única persona con discapacidad, mientras que aquí eso es la mayor parte del elenco”, comenta Madeley. “Estar en el set de ‘Being Heumann’ realmente sanó una parte de mi recorrido como actriz. Tener eso en una película de Hollywood, ese era mi sueño”.
Madeley le llamó la atención a Heder por lo que ella describe como “una vibra muy terrenal, directa, con los pies en la tierra” que le recordaba a Heumann.
“Ruth es una actriz increíblemente profunda y además es muy graciosa. Esa combinación era importante para mí”, manifiesta Heder. “Judy tenía un sentido del humor y una agudeza increíbles y, aun así, también tenía una ferocidad con la que asustaba a la gente. Hubo manifestantes que me dijeron que le tenían más miedo a Judy Heumann que al FBI. Se trataba de encontrar a alguien que sintieras que la gente iba a seguir hacia ese edificio”.
La legendaria terquedad de Heumann es una parte importante de “Being Heumann”, tanto por su capacidad de empujar el movimiento hacia adelante como por la manera en que su obstinación a veces chocaba con sus compañeros de protesta. Para Madeley, era crucial que Heumann no fuera convertida en una santa, como suele ocurrir con los personajes con discapacidad.
“Podía ser difícil, y me encanta eso”, dice Madeley. “No era perfecta. No era la persona con discapacidad perfecta. Hacía las cosas de cierta manera”.
Madeley entendía esa cualidad porque es una que comparte —y que ella misma ha necesitado— en una industria tan reacia a quienes tienen discapacidades.
“Soy muy terca, muy determinada”, afirma Madeley. “Si quiero que algo pase, hago que pase. Me encantaría decir que soy tan buena como Judy. No lo soy en absoluto y todavía estoy trabajando en eso. Pero ella decía tantas cosas en el libro que yo pensaba: ‘Sí, yo he dicho eso varias veces en mi vida’”.
El título de la película proviene de la autobiografía de Heumann de 2020, “Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist” (Ser Heumann: Memorias sin remordimientos de un activista por los derechos de las personas con discapacidad). Fue uno de muchos recursos para Madeley, quien llenó sus días, y a veces sus noches, con videos de Heumann hablando.
“La escuchaba antes de irme a dormir”, cuenta.
Heumann sigue muy presente en los pensamientos de Madeley y Heder. El estreno de la película ha implicado una negociación continua sobre accesibilidad para el elenco, tanto en apariciones promocionales como en funciones en salas de cine. Heder se ha preguntado una y otra vez: “¿Qué haría Judy?”.
“Pienso en ella todo el tiempo”, dice Heder. “Espero que se sintiera orgullosa de la película y de la manera en que la hicimos”.
FUENTE: AP
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